خمس دول عالمية تُحقق بصلات شركة بي جي أي BGI الصينية، التي تَنتجْ إختبارات التسلسل الوراثي للنساء الحوامل وألاجنة
" أطباء روجوا لإختبارات الشركة الصينية، الأن ينصحون بعدم إستخدامها "
يقوم المنظمون الصحيون في خمس دول بالتأكد من وجود علاقة بين شركة ( بي جي أي BGI ) الصينية، والتي تنتج إختبار يستخدم قبل الولادة، والذي يجمع البيانات الوراثية للنساء الحوامل، والأجنة، من أجل البحث العلمي ( كما تدعي الشركة )، والجيش الصيني.
العمال يستخدمون أجهزة التسلسلات الجينية ( بي جي أي سكونسر ٥٠٠ )
يقول بعض الأطباء، الذين روجوا لهذا الإختبار، والعيادات التي تبيعه، إنهم لم يكونوا على دراية بالشركة التي تنتجه، بأنها تجري أبحاثًا مع الجيش الصيني !
يُباع الإختبار، الذي طورته مجموعة BGI ومقرها شنزن Shenzhen ، في الصين، ويتم تسويقه تحت إسم العلامة التجارية NIFTY ، في ٥٢ دولة على الأقل.
يقوم الإختبار بفحص ( متلازمة داون Down syndrome ) وأكثر من ٨٠ حالة وراثية أخرى، وقد تم إستخدامه من قبل ٨.٤ مليون امرأة على مستوى العالم.
تبرز مخاوف المنظمين الصحيين، التي أُثيرت ردًا على تقرير لوكالة رويترز حول شركة بي جي أي الصينية، تحديات الرقابة التنظيمية عندما يتم إرسال البيانات الوراثية من بلد إلى آخر.
وقال مفوض الخصوصية الكندي : إن تقرير وكالة رويترز، أثار أسئلة مهمة حول المعلومات الحساسة للغاية، وأنه يبحث في هذه المسألة.
قال أثنان من المنظمين الصحيين في أوروبا – في سلوفينيا وألمانيا – لوكالة رويترز : إنهم يتأكدون من الإختبار في ضوء قواعد حماية البيانات في الإتحاد الأوروبي.
قال منظم خصوصية البيانات في سلوفينيا، حيث يوجد مقر أحد شركاء شركة بي جي أي BGI الإقليميين، لوكالة رويترز : إنه قلق بشأن إرسال البيانات من إختبارات شركة بي جي أي BGI ، وسيتم التأكد من قضايا حماية البيانات.
لكن : سلوفينيا لم تعتمد بعد التغييرات على قوانينها الوطنية لجعل اللائحة العامة لحماية البيانات في أوروبا قابلة للتطبيق بالكامل، لذلك لا يمكنها إصدار غرامات في حالة وجود إنتهاكات للقانون العام لحماية البيانات (GDPR).
ذكرت وكالة رويترز في تموز / يوليو ٢٠٢١ : أن أكثر من أثنتي عشرة دراسة علمية – بما في ذلك التجارب السريرية – أظهرت أن شركة بي جي أي BGI طورت وحسنت الإختبار ( لأخذ الجينات الوراثية ) بالتعاون مع مستشفيات جيش التحرير الشعبي الصيني PLA.
تستخدم شركة بي جي أي BGI الصينية، البيانات الوراثية، للمرأة الحامل، للبحثِ في سمات / صفات / خصائص – traits ، السكان.
كما أنها تتعاون مع جيش التحرير الشعبى الصينى فى مجالات بحثية أخرى.
ترفض شركة بي جي أي BGI الصينية، أي إشارة إلى أنها طورت إختبارات الجينات الوراثية NIFTY ، بالتعاون مع الجيش الصيني، وتقول : إن العمل مع المستشفيات العسكرية ليس متساوياً.
وقالت : إنها تعمل مع الآلاف من مقدمي الرعاية الصحية.
وأن مقدمي إختبارات ما قبل الولادة الآخرين في الصين يعملون مع المستشفيات العسكرية، وأن العديد من الشركات في جميع أنحاء العالم تعمل مع الجيوش…. ( ** أعتراف ضمني بأنها تعمل مع الجيش، أذا كان الجميع يعمل مع الجيش، ما الذي يمنع شركة صينية من عمل نفس الشيء ؟ ).
وقالت : إنها تأخذ خصوصية البيانات على محمل الجد، وتتوافق مع القوانين واللوائح المعمول بها، وتم إجراء ٥ ٪ فقط، من إختبارات NIFTY على النساء في الخارج.
تسعى نماذج الموافقة الموقعة من قبل نساء خارج الصين للحصول على إذن لإرسال عينات الدم والبيانات الوراثية إلى الخارج لشركة بي جي أي الصينية BGI ، وإستخدامها في البحث.
تنص ( سياسة الخصوصية ) على موقع الشركة الصينية ( إختبار NIFTY ) : أنه يمكن مشاركة البيانات لأغراض الأمن القومي في الصين – على الرغم من أن BGI تقول إنه لم يُطلب منها مطلقًا القيام بذلك.
دعا المنظمون الصحيون في ( ألمانيا، أستراليا، إستونيا وكندا ) إلى الشفافية في إستخدام شركة بي جي أي BGI الصينية، للبيانات الوراثية للمرأة، وقالوا : إنه حتى لو تم إرسال البيانات إلى الخارج، فإن البائعين المحليين لهذه الإختبارات، مسؤولون عن ضمان خصوصية البيانات.
قال مشرف حماية البيانات الأوروبي : إنه يراقب الوضع.
وقالت بيفرلي روبوثام Beverley Rowbotham، رئيسة المجلس الإستشاري الوطني الأسترالي لاعتماد علم الأمراض: من الضروري أن يتم تزويد الأشخاص بمعلومات واضحة.
قالت هيئة تنظيمية صحية في أونتاريو -كندا لوكالة رويترز : إنها تنصح النساء الآن بالسعي للحصول على إختبارات من مقدمي الخدمات الصحية في كندا، أو الأماكن التي يكون فيها أمن البيانات مشابهًا للحماية المنصوص عليها في كندا.
قال المنظم الصحي في كيبيك -كندا، لوكالة رويترز : إن إختبارات ما قبل الولادة – مثل الإختبارات الوراثية للأشخاص – يمكن أن تؤدي إلى فقدان الأشخاص السيطرة على معلوماتهم الوراثية.
يمكن لقوانين الخصوصية والكشف الوراثي، الكندية، أن تفرض غرامات قصوى تتراوح بين ٢٥٠,٠٠٠ دولار كندي ومليون دولار كندي عن الإنتهاكات، وتضع شروطًا صارمة لإعفاءات البحث العلمي.
وقال مكتب لجنة المعلومات والخصوصية في أونتاريو – كندا، لوكالة رويترز: المعلومات الوراثية ليست فقط ذات قيمة للمسوقين ووسطاء البيانات، ولكن أيضًا للدول الأجنبية ومجرمي الإنترنت أيضًا.
قالت Fertility Partners، وهي شبكة عيادات في كندا، مختصة بالخصوبة، لوكالة رويترز : ليس لديها معرفة مسبقة بعمل شركة بي جي أي الصينية BGI ، مع جيش التحرير الشعبى الصينى … حيث توقفت عن بيع إختبار NIFTY من خلال عياداتها في نيسان / أبريل ٢٠٢١، لأسباب ليست لها صلة بموضوع الصلات مع الجيش الصيني.
ذكرت وكالة رويترز في وقت سابق : أن الأبحاث المشتركة التي تجريها شركة بي جي أي BGI الصينية، مع المعاهد الطبية لجيش التحرير الشعبي الصيني واسعة النطاق، من الجهود المبذولة لحماية الجنود من داء المرتفعات إلى الإختبارات الجماعية لمسببات الأمراض.
حذر مستشارو الحكومة الأمريكية في أذار / مارس ٢٠٢١، من أن بنكًا ضخمًا من البيانات الوراثية، تقوم شركة بي جي أي BGI الصينية، بتجميعها وتحليلها بإستخدام الذكاء الاصطناعي يمكن أن يمنح الصين طريقًا لتحقيق ميزة اقتصادية وعسكرية.
وتعاونت نفس المستشفى العسكرية التي أجرت تجارب سريرية لـإختبار NIFTY ، مع شركة بي جي أي BGI الصينية، لإرسال مسببات الأمراض، إلى الفضاء، في إطار برنامج أبحاث المعدات العسكرية، وفقًا لـ ١٢ ورقة علمية بحثية، لم يتم الإبلاغ عنها مسبقًا.
أمتنعت شركة بي جي أي الصينية عن تزويد وكالة رويترز لمزيد من المعلومات حول برنامج البحث هذا.
في المملكة المتحدة، حيث لا تُباع إختبارات NIFTY إلا من خلال العيادات الخاصة، قالت الحكومة البريطانية : إن شركة بي جي أي BGI الصينية، ستحتاج إلى تسجيل إختبارها رسمياً في بريطانيا، قبل ١ أيلول / سبتمبر ٢٠٢١، لمواصلة بيعها.
وقالت شركة بي جي آي لوكالة رويترز : إنها قدمت تسجيلاً طوعياً للهيئة التنظيمية الطبية في المملكة المتحدة في أب / أغسطس ٢٠٢١.
قالت وكالة تنظيم الأدوية ومنتجات الرعاية الصحية في المملكة المتحدة (MHRA) لوكالة رويترز : إنها تلقت تسجيل شركة بي جي أي BGI الصينية ، لكنها قالت : إن التطبيق لم يخضع بعد للتحقق من صحة البيانات والتدقيق من قبل فريق التسجيل والبرمجيات التابع للهيئة التنظيمية.
تُباع إختبارات NIFTY في الخارج من خلال ثلاثة مرافق : العيادات المحلية تجمع عينات الدم لإرسالها إلى شركة بي جي أي BGI الصينية، في هونغ كونغ، تقوم المختبرات بعمل بالتسلسل الوراثي من عينات الدم محليًا ومشاركة البيانات مع شركة بي جي أي BGI في هونغ كونغ، حيث يتم تخزينها لمدة خمس سنوات ؛ أو المختبرات تكمل العملية بأكملها محليًا بإستخدام تقنية شركة بي جي أي BGI.
وقالت كل من المختبرات في إسبانيا وسلوفينيا لوكالة رويترز : إن البيانات الوراثية قد أستخدمت من قبل شركة بي جي أي BGI الصينية، لإجراء أبحاث بموافقة مقدماً.
قالت شركة GenePlanet التي تتخذ من سلوفينيا مقراً لها، والتي تقول إنها تبيع إختبارات NIFTY في جميع أنحاء أوروبا وتقدم أيضًا إختبارها الخاص باستخدام تقنية شركة بي جي أي BGI الصينية : إن العملاء في سلوفينيا وافقوا على أجراء الإختبارات من أجل البحث العلمي.
تقول GenePlanet : إنها تعمل وفقًا للوائح الإتحاد الأوروبي ولديها اتفاقية مع شركة بي جي أي BGI : بأنه لا شيء من بيانات العملاء الخاصة بشركة GenePlanet الناتجة عن إجراء إختبار NIFTY ستذهب إلى الصين.
كانت بيانات النساء الحوامل من سلوفينيا أسبانيا، من بين ٥٤٢ امرأة مخزنة في بنك التسلسلات الوراثية الوطني الصيني، والذي تديره أيضًا شركة بي جي أي BGI.
وقالت شركة بي جي أي BGI الصينية : إن بيانات ٥٤٢ امرأة لم تستخدم لأغراض أخرى، و البحث العلمي يستخدم فقط بيانات مجهولة.
قال مختبر Eluthia GmbH ، وهو مختبر في ألمانيا يبيع إختبارات شركة بي جي أي BGI الصينية : إن نقل بيانات دم النساء والمرضى إلى شركة بي جي أي BGI تم إيقافه، من قبل منظم حماية البيانات لمنطقة هيسن أثناء التحقيق فيما إذا كانت القواعد الخاصة بالخصوصية قد أُنتهكت.
قال مختبر Eluthia GmbH : إنه لا يعرف متى يمكن أن تستأنف إرسال الإختبارات إلى شركة بي جي أي BGI الصينية.
وقال الرئيس التنفيذي لـ Eluthia GmbH، رامون إنريكيز شايفر : إن الأطباء وصفوا الإيقاف بأنه مُفرط، لأن المرضى وافقوا صراحة على إرسال البيانات إلى هونغ كونغ.
إن مختبر Eluthia GmbH : لم يتمكن من تحقيق تقدم ملموس بشأن مخاوف المنظم الصحي، حول التعاون العسكري لـشركة بي جي أي BGI الصينية، مع الجيش الصيني.
وقالت شركة بي جي أي BGI الصينية، لوكالة رويترز : إنها تقدم معلومات إلى مختبر Eluthia GmbH والسلطات الحكومية ذات الصلة لإثبات التزامها بقوانين حماية البيانات.
آراء الأطباء
قال أحد الأطباء في المملكة المتحدة، الذي روج لإختبار شركة بي جي أي BGI الصينية، في مقطع فيديو عبر الإنترنت عندما أصبح متاحًا لأول مرة : إنه ينصح النساء الآن بعدم إجراء اختبار شركة بي جي أي BGI الصينية، بسبب مخاوف تتعلق بالخصوصية.
” وجهة نظري الشخصية الآن، هي أنني أنصح أي شخص بعدم إستخدام إختبار BGI NIFTY – من شركة بي جي أي الصينية، ليس من وجهة نظر مختبرية سريرية – ولكن لأن البيانات قد تكون مُختلسة أو مُستخدمة لأسباب لم يتخيلها الطبيب ولا المريض ”
برايان بيتي Bryan Beattie، إستشاري طب الأجنة
أتصلت وكالة رويترز، بالدكتور برايان بيتي Bryan Beattie وأثنين من الأطباء البريطانيين الآخرين، الذين روجوا للإختبار على قنوات ( يوتيوب ) في عام ٢٠١٤، لمعرفة ردود أفعالهم.
قال الأطباء : إنهم لم يكونوا على علم بالصلات العسكرية لشركة بي جي أي ـ BGI.
قالت شركة بي جي أي BGI الصينية : إن الأطباء لم يتلقوا أموال للمشاركة بهذا الترويج، وأخبرتهم أن مقاطع الفيديو مخصصة لأغراض تعليمية وتسويقية.
قال الدكتور برايان بيتي : إن إختبار NIFTY يأخذ معلومات وراثية عن الأم والجنين أكثر من النتائج التي يراها المرضى.
قال
” إذا تمكنت من ربط ذلك بأعداد كبيرة من المرضى في بلد أجنبي، فستكون لديك فكرة جيدة إلى حد ما عن ملفهم الصحي على مدى ٢٠ أو ٣٠ عامًا القادمة “.
قال الدكتور برايان بيتي : إنه دَعَم التكنولوجيا الجديدة نسبيًا، لأنها كانت تحسنًا عن الأساليب السابقة، لكن عيادته حولت لمزود إختبارات مختلف، لأسباب لا علاقة لها بالخصوصية.
قال عالم إستوني، رفض عرضًا من شركة بي جي أي BGI الصينية، في عام ٢٠٢٠، لإستبدال إختبار طوره مختبره الخاص، بـإختبار NIFTY : كنت قلقًا من أن الخدمات الصحية الأوروبية – التي رفض ذكر اسمها – إختيار إختبار شركة بي جي أي BGI الصينية، بسبب تكلفتها الأرخص، ولا تفكر في أمن البيانات ( الخصوصية للبيانات ).
قال كاريل كريوتسكوفKaarel Krjutskov ، مدير المختبر الإستوني: إنها طريقة سهلة للغاية لكسب المال لأخذ عينة من الدم.
أظهرت مراسلات البريد الإلكتروني التي أطلعت عليها وكالة رويترز : أن شركة بي جي أي BGI الصينية، رفضت بيع مختبره، جهاز تسلسل وراثي، ما لم يبدأ ببيع إختبار NIFTY، في مختبره.
